GÜLÜMSETEN TURNE SAMSUN’DAN YOLA ÇIKTI

Ünlü sanatçılar Dolunay Soysert, Özgür Ozan ve Ferdi Akarnur’un sergilediği eğlenceli skeçlerle renklenen ve uzman görüşlerine yer verilen toplantı Samsun halkından büyük ilgi gördü.

MS (Multipl Skleroz) hastalığı konusunda önemli çalışmalar yürüten Novartis, Yol ArkadaşıMSın ardından Türkiye MS Derneği iş birliği ile yeni bir projeye imza attı. Türkiye’nin 12 farklı şehrinde MS’li bireylere yol arkadaşlığı yaparak onlara en doğru bilgiyi ulaştırmayı amaçlayan “GülüMSeten Turne” projesinin ilk toplantısı 15 Mart 2014 tarihinde Samsun Canik Kültür Merkezi’nde gerçekleşti.

Samsun Klinik MS Derneği ve Ondokuz Mayıs Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı’ndan Doç. Dr. Murat Terzi’nin ev sahipliğinde gerçekleşen toplantıda projeye destek veren ünlü sanatçılar Dolunay Soysert, Özgür Ozan ve Ferdi Akarnur yaptıkları skeçlerle hastalık hakkında önemli bilgileri eğlenceli bir yöntemle seyircilere aktardı. MS’li bireylerin yaşadıklarının içten bir bakış açısıyla canlandırıldığı toplantıda Psikolog Serap Duygulu, Sosyal Güvenlik Uzmanı Prof. Dr. Cem Kılıç ve Beslenme ve Diyet Uzmanı Taylan Kümeli ise kendi uzmanlık alanlarından deneyimlerini paylaştı.

Samsun halkından büyük ilgi gören toplantı kapsamında beslenmeden egzersize, iş hayatından aileye, psikolojiden sosyal haklara kadar yaşamın çok çeşitli alanlarında MS’li bir bireyin karşılaşabileceği pek çok sorun konusunda uzman görüş ve önerileri aktarıldı. MS ile ilgili merak edilen tüm sorular yanıtlandı.

Proje ile ilgili görüşlerini bildiren Doç. Dr. Murat Terzi, “Samsun Klinik MS Derneği olarak şehrimizde bu denli faydalı bir organizasyonun gerçekleşmesinden ve projenin bir parçası olmaktan dolayı büyük mutluluk duyuyoruz. Multipl Skleroz günümüzün en önemli hastalıklarından biri. Türkiye’de yaklaşık 40 bin MS’li birey olduğu tahmin ediliyor. Ancak hastalıkla ilgili bilincin yeterli olmadığını görüyoruz. Bundan hareketle MS’li bireylerin yanında olduğumuzu göstermek ve onlara yol arkadaşlığı yapmak adına bu projeye hepimiz bir şeyler kattık. Umarız “GülüMSeten Turne” MS tanısı almış tüm arkadaşlarımızın doğru bilgiye ulaşmasına katkı sağlar” şeklinde konuştu.
 
 Beyin ve omurilik (merkezi sinir sistemi) hastalığı olan MS, genellikle 20-40 yaşları arasında görülen ve her insanda farklı belirtilerle seyredebilen bir hastalıktır. Sinir sistemini etkilediğinden, kişinin görme, konuşma ve hareket etme gibi işlevlerini, dolayısıyla yaşamını derinden etkileyebilir. Hastalık; göz bozukluğu, vücudun herhangi bir bölgesinin kısmen veya tamamen felç olması, ellerin titremesi, sendeleme veya denge kaybı, dilde peltekleşme gibi konuşma bozuklukları, aşırı halsizlik, yorgun hissetme, uyuşma veya karıncalanma hissi gibi belirtilerle ortaya çıkar. Belirtileri kişiden kişiye değişiklik gösterebilir ve aynı kişide zaman zaman değişebilir. Ömür boyu süren hastalığın başlangıç belirtileri genellikle hafiftir ve tedavi edilmeden kaybolurlar. Zaman ilerledikçe bunlar daha sık ve daha ağır olabilir. Nedeni ve kesin tedavisi henüz bulunamamış olan MS hastalığı tedavisiyle ilgili dünyada araştırma ve geliştirme çalışmalarına ve yardım projelerine yüz milyonlarca dolar harcanmaktadır.

Tamamen ücretsiz ve halkın katılımına açık olarak gerçekleştirilen GülüMSeten Turne, bundan sonraki yolculuğuna Trabzon, Bursa, Ankara, İzmir, Kocaeli, İstanbul, Malatya, Elazığ, Hatay, Edirne ve Konya ile devam edecek.
 
Klinik Multipl Skleroz Derneği Hakkında:
 
Klinik Multipl Skleroz Derneği; Trabzon MS ve Samsun MS kliniklerinin ortak girişimiyle 2013 yılında kurulmuştur.

Derneğin temel kurulma amaçları;

Multipl Skleroz (MS) hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturarak toplumsal duyarlılık ve dayanışmayı artırmak,

MS hastası ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlayacak çalışmalar yapmak,

Çalışma konuları ile ilişkili kurumları, devletin ilgili birimlerini ve yerel yönetimleri bilgilendirerek, bu kurumların çalışmalarına, yeni yasa, yönetmelik, tüzük hazırlıklarına katkıda bulunacak raporlar hazırlamak, görüş oluşturmak ve bunları bu kurumlara iletmek,

MS hastalarının sağlık kuruluşlarındaki problemlerini çözümlemek üzere çalışmalar yapmak,

MS konusunda bilimsel çalışmalar yapmak, yaptırmak, araştırmaları desteklemek, planlamak, gerçekleştirmek ve denetlenmesini sağlamak,

Benzer amaçla kurulmuş dernekler, vakıflar ve okullarla işbirliği yapmaktır.
 
Türkiye MS Derneği Hakkında:

Modern iletişim olanaklarını kullanarak Türkiye’de MS Hastalığını tanıtmak ve tanı konmuş üyelerimize hastalığın her aşamasında gerek tıbbi, gerekse psikolojik rehber olmak amacıyla kurulmuş bir dernektir. Üyelerinin arasında seçkin hekimler ve MS’liler bulunmaktadır.
  
Türkiye MS Derneği’nin çatısı altında karşılıklı bilgi paylaşımı, ortak projeler ve gönüllü çalışmalar yürütülmektedir.

Türkiye MS Derneği diğer ülkelerce kurulmuş derneklerin de yer aldığı uluslararası konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmektedir. MS ile ilgili en doğru ve en güncel bilgileri almak, etkinlikleri takip etmek ve katılmak, MS’li kişilere destek olmak isterseniz, Türkiye MS Derneği’ne üye olabilirsiniz.

Türkiye MS Derneği’ni daha yakından tanımak için:

www.turkiyemsdernegi.com

MULTIPL SKLEROZ (MS) HASTALIĞI BİLGİ NOTU
 
Multipl Skleroz (MS), bir beyin ve omurilik (merkezi sinir sistemi) hastalığıdır.
 
"Multipl" denmesinin nedeni:

Beyin ve omuriliğin birçok farklı alanı etkilenir.

Belirtileri hafif ya da ağır olabilir. Aniden ortaya çıkabilir ya da kaybolabilir.

"Skleroz" denmesinin nedeni:

Hastalık beyin ve omuriliğin hasarlı alanlarında sklerozan plaklar, yani sertleşmiş dokular oluşturur.
 
Bir akıl hastalığı değildir.

Bulaşıcı değildir.

 Henüz önlenebilir ya da tamamen tedavi edilebilir değildir.

MS, genellikle 20-40 yaşları arasında görülen ve her insanda farklı belirtilerle seyredebilen bir hastalıktır.

Sinir sistemini etkilediğinden, kişinin görme, konuşma ve hareket etme gibi işlevlerini, dolayısıyla yaşamını derinden etkiler.
 
Multipl Skleroz'a yol açan nedir?

Bu, tıbbın en büyük sırlarından biridir.

Hastalığın sebebi bilinmemektedir ve kesin bir tedavi bulunamamıştır.

Bireylerin MS hastalığına yakalanacağını önceden bilmek mümkün değildir.
 
MS hastalığının belirtileri

Hastalığın belirtileri kişiden kişiye değişiklik gösterebilir ve aynı kişide zaman zaman değişebilir.
 
Göz bozukluğu: Çift görme veya gözün irade dışı hareketi

Vücudun herhangi bir bölgesinin kısmen veya tamamen felç olması

 Ellerin Titremesi

Mesane ve kalın barsak kontrolunun kaybı

Sendelenme veya denge kaybı

Dilde peltekleşme gibi konuşma bozuklukları

Aşırı halsizlik veya kendini alışılmamış biçimde yorgun hissetme

Koordinasyon bozukluğu

Uyuşma veya karıncalanma hissi

Ayakların belirgin şekilde sürüklenmesi
 

Başlangıç belirtileri genellikle hafiftir ve tedavi edilmeden kaybolurlar. Fakat zaman ilerledikçe bunlar daha sık ve daha ağır olabilir.
 

Tipik tablo akut belirtilerin görüldüğü kısa bir dönem ve bunu izleyen dönemde belirtilerin hafiflemesi ya da haftalar, aylar hatta yıllarca kaybolması şeklinde çizilebilir.
 

Belirtiler sinir sisteminin tutulan bölgesine göre değişiklik gösterirler.
 

Multipl Sklerozu ortaya çıkarmak zor olabilir
 
İlk belirtinin ortaya çıkışından kesin tanının konmasına kadar çoğunlukla yıllar geçebilir, çünkü:
 

İlk belirtiler o kadar hafiftir ki kişi bir doktora görünme ihtiyacı duymaz

Sinir sisteminin diğer hastalıkları da aynı uyarıcı belirtilerin bazılarını gösterirler.

Gelişmiş tüm laborutuvar teknik imkanlarına rağmen MS'i kesin olarak gösteren ya da ekarte ettiren bir teknik yoktur denilebilir.
 
MS hakkında bilinmesi gereken önemli noktalar

Türkiye’de 40.000 MS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

MS, ağırlıklı olarak gençler arasında görülmektedir.

MS'lilerin aileleri ve yakınlarından oluşan tüm çevresi duygusal, maddi ve fiziksel zorluklarla karşı karşıyadır. 

MS’in nedeni ve tedavisi henüz bulunamamıştır.

MS tedavisiyle ilgili dünyada araştırma ve geliştirme çalışmalarına ve yardım projelerine yüz milyonlarca dolar harcanmaktadır.

Hastalık nedeniyle ortaya çıkan tedavi maliyetleri ve kaybolan işgücü değeri ise maddi manevi en önemli kayıptır.
 
MS’lilerin Yaşamı

MS ömür boyu süren bir hastalıktır ve herkeste farklı şekilde kendini gösterir. Kimi hayatına normal bir şekilde devam ederken kimi ise özürlü kalabilir.

MS toplum tarafından çok bilinmeyen bir hastalık olduğu için, insanların da MS’li kişilere olan tutumları çoğu zaman doğru olmamaktadır.

Toplumun hastalığı yanlış bilmesinden kaynaklı MS’li kişiler işsiz kalabilmektedirler. MS’in bulaşıcı bir hastalık olduğunu sanılmakta ya da iş göremeyecekleri düşünülmektedir.

Bu durumun devlete ve ailelere yükü de çok ağır olabilmektedir. Ancak MS’li kişilere verilecek manevi destek ve moral hastalığın seyrini bile değiştirebilmektedir. Bu sebeple MS’li kişilere destek olmak, onlara yol arkadaşlığı etmek büyük önem taşımaktadır.
 
Hastalığın tedavisi

Halen MS için kesin bir tedavi yoktur. Fakat hastaların bağımsız, rahat ve üretken olmalarını sağlamak amacıyla çok şey yapılabilmektedir.

MS hastalığı tedavisiyle ilgili dünyada araştırma ve geliştirme çalışmalarına ve yardım projelerine yüz milyonlarca dolar harcanmaktadır.