Samsun’da 50’nin üzerinde Fenilketonüri hastası, her ay kontrol için Ankara’ya gitmek zorunda. Normal insanlar gibi beslenemeyen bu hastaların düzenli ve Sağlıklı beslenebilmeleri için ihtiyaç duydukları gıda maddeleri de Sadece Ankara’da var..

Samsun’da yaşayan 5 yaşındaki küçük Ecrin Özdemir’e doğuştan Fenilketenüri teşhisi konuldu.

Ecrin beslenmek için doktorlar tarafından verilen gıdaların dışında hiçbir şey yiyemiyor. Doktorların önerdiği gıdalar ise hem pahalı ve hem de istenildiği zaman bulunamıyor.. Sadece Anakara’da satılan bu ürünleri bazen Ankara’ya kontrole gittiklerinde alıyorlar bazen de internet yoluyla sipariş veriyorlar..
Küçük Ecrin’in ailesi bu gıdaları alabilecek maddi güce de sahip değil. Baba Necdet Özdemir pazarlarda işportacılık yaparak bu kızının ihtiyacı olan gıdalara para yetiştirmeye çalışıyor.. Anne ise evlerinin yakınındaki inşaatlardan çivi toplayarak satıyor ve kızının ihtiyacı olan gıdaları alabilmek için çırpınıyor.

Samsun’da yaklaşık ortalama 50 Fenilketenüri hastası bulunuyor.  Doğumdan bir süre sonra topuktan alınan kanla tespit edilen hastalığın tek tedavisi ise, ömür boyu uygulanacak diyet. Anne sütü dahil, ekmekten çikolataya, et ürünlerinden yumurtaya kadar her türlü proteini yüksek besin maddesi yasak olan fenilketonürili çocuklar, bu yiyecekleri tükettiklerinde ise zihinsel engelli olma riskiyle karşı karşıya kalıyor.

Kızı Ecrin sımsıkı sarılan Özdemir ailesi çocuklarının akıl sağlığını kaybetmemesi için ellerinden geldiği imkanlar çerçevesinde diyet besinleri temin etmeye çalışıyor. Ancak her çocuğun bir aylık gıda maliyetinin yaklaşık Bin TL'yi bulması düşünüldüğünde, aileler umutsuzluğa kapılıyor.

SAMSUN VALİLİĞİ HER AY 60 TL VERİYOR

Samsun Valiliği her ay Ecrin’in Ankara’ya Hacettepe Üniversitesi’ne kontrole gidebilmesi için 60 TL yol parası veriyor.  Fakat Valilik Fenilketonüri hastalarının sürdürülebilir beslenmelerine yönelik her hangi bir girişimde bulunmadı için hastanın ailesi kendi imkânlarıyla çocuklarının beslenmeleri için gerekli olan gıdaları temin etmek için mücadele ediyor.

DERNEKLEŞMEK İSTİYORLAR

Fenilketonüri hasta yakınları birbirleriyle dayanışmak ve seslerini daha güçlü bir şekilde ilgili kurum ve kuruluşlara duyurabilmek için dernekleşmenin gerekli olduğunu düşünüyorlar..

Dernekleşme çalışmaları için gönüllü olarak Fenilketonüri hasta yakınlarına destek veren Hediye Hazır, dernekleşmenin Türkiye’deki Feniketonüri hastalarının Fransa’nin kendi vatandaşı olan bu hastalara sağladığı imkanlara kavuşabilmeleri için önemli olduğuna dikkat çekerek, Fransa’da bu hastaların devlet tarafından sürekli kontrol altında tutulduğunu ihtiyacı olan gıdaların devlet tarafından sağlanarak hastaların evlerine kadar özel olarak getirildiğini, ne yazık ki Türkiye’de bu hastaların kaderine terk edildiklerini belirtiyor.

Samsunlu Ecrin’in doktorlar tarafından belirlenmiş ve Fenilketonüri hastaları için özel olarak hazırlanan gıdalar ile beslenebilmesi için ayda yaklaşık Bin TL’lik bir masrafa ihtiyaçları olduğunu da belirten Hazır, bunun için Ecrin’nin annesi adına bir posta hesabı oluşturduklarını ve hayırseverlerin kendileriyle temasa geçerek yardımda bulunabileceklerini kaydediyor..